Mezzo milione di bambini e ragazzi. Sono questi i “fratelli rari”, secondo i dati di OMaR, l’Osservatorio Malattie Rare. Sono sorelle e fratelli di persone con malattie o tumori rari, figli di famiglie che vivono esperienze totalizzanti e difficili da accettare prima e da gestire poi. I cosiddetti “rare sibling” sono stati al centro del convegno “Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle” che si è svolto questa mattina a Palazzo Pirelli. Il convegno è stato promosso dall’associazione “Nessuno è escluso” con il patrocinio di Alleanza Malattie Rare (AMR), Osservatorio Malattie…
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