Lecco, 13 marzo 2019   |  

Fabiola Bologna: una legge per la rete nazionale dei registri tumori

"Soddisfazione per il voto unanime dell'Aula del Senato su questo disegno di legge e ora ci accingiamo a confermare questo voto alla Camera.".

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La deputata Fabiola Bologna (M5S), eletta nel nostro collegio, già dottoressa dell'ospedale Manzoni di Lecco, annuncia l’approvazione della legge "Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione", che l’ha vista in prima linea come componente del Comitato ristretto competente per lo svolgimento del percorso della norma.

Con questo disegno di legge si istituisce la Rete nazionale dei registri tumori e dei sistemi di sorveglianza e si istituisce anche il referto epidemiologico, si integrano e si mettono in rete i diversi registri tumori sia quelli già esistenti in molte Regioni e in alcune Province del territorio nazionale e sia quelli che si dovranno predisporre nelle Regioni che non ne sono ancora dotate. Si crea inoltre un riferimento istituzionale, presso il Ministero della salute, per la raccolta ed il trattamento dei dati, in questo modo si provvede a semplificare e razionalizzare gli obblighi informativi nell’ambito di un sistema integrato ed unico di flussi di dati, evitando duplicazioni e sovrapposizioni di banche dati sanitarie.

"Non possiamo che esprimere soddisfazione per il voto unanime dell'Aula del Senato su questo disegno di legge e ora ci accingiamo a confermare questo voto alla Camera. Con questa legge rafforziamo la capacità di prevenzione delle patologie tumorali e la possibilità di studio dei fattori di incidenza, soprattutto in campo ambientale. I tumori rappresentano il 27 per cento dei decessi in Italia, la seconda causa di decesso dopo le malattie cardiovascolari. I registri tumori devono rappresentare un censimento puntuale della popolazione e rilevare la possibile correlazione della malattia oncologica con la esposizione a fattori di rischio, quali gli inquinanti ambientali o specifici comportamenti individuali o sociali, abitudini o stili di vita, o mutazioni genetiche ed epigenetiche, essi svolgono una importante funzione di orientamento delle scelte sanitarie, promuovendo l'adozione di provvedimenti finalizzati alla rimozione primaria dei possibili fattori di rischio di malattia e ad interventi di prevenzione secondaria".

Attualmente sono attivi 47 registri tumori generali, 3 registri tumori specialistici e 3 registri per i tumori infantili. I dati raccolti provengono per il 48% dai registri del Nord, per il 25% dal Centro e per il 16% dal Sud. La Rete nazionale prevede il coordinamento, la standardizzazione e la supervisione di tutti i dati, alimentati direttamente dai flussi dei registri delle regioni e delle province autonome e la validazione degli studi epidemiologici. Le Regioni dovranno procedere all'inserimento tempestivo dei dati quale adempimento obbligatorio per i livelli essenziali di assistenza. La Rete dovrà rappresentare anche uno strumento che tende a diminuire le differenze di flussi di dati tra Nord e Sud con conseguente riduzione del divario organizzativo, tecnologico e assistenziale tra regioni.

"Questa legge - continua il deputato Bologna - sarà importante per rilevare le differenze nell’accesso alle cure erogate al paziente oncologico in relazione alle condizioni socio-economiche e all’area geografica di provenienza per migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria e per agire sulle cause di inquinamento ambientale, valutando anche l’efficacia dei programmi di screening oncologici tradizionali e sperimentali attivi e operativi presso le regioni e le province autonome Una particolare attenzione viene prestata alle analisi statistico-epidemiologiche dei tumori rari, che spesso sono curabili ma devono essere diagnosticati in maniera tempestiva. Importante la valutazione dell’incidenza di fattori di carattere professionale sulla diffusione di patologie oncologiche e monitorare i trattamenti con farmaci dichiarati innovativi, al fine di fornire nuove evidenze scientifiche sul loro grado di efficacia.

La consapevolezza della importanza della Ricerca e della Partecipazione di tutti gli attori che operano da anni nel settore oncologico e che possono fornirci un valore aggiunto si evidenzia nella possibilità della stipula dal Ministro della salute d accordi di collaborazione a titolo gratuito con università, con centri di ricerca pubblici e privati, con enti e associazioni scientifiche e anche con enti del terzo settore, associazioni attive nel campo dell'assistenza sociosanitaria e con enti e associazioni attivi nella valutazione dell'impatto della patologia oncologica e della quantificazione dei bisogni assistenziali e nell'informazione e comunicazione sui rischi per la popolazione, purché tali soggetti siano dotati di codici etici e improntino la loro attività alla massima trasparenza".

E ancora: "Il Referto Epidemiologico che entro 12 mesi dalla data di entrata in vigore della legge, il Ministero della Salute dovrà adottare con un decreto, ci permetterà un controllo sanitario della popolazione con particolare attenzione alle aree più critiche del territorio nazionale, ci permetterà di avere dati corrispondenti allo stato di salute complessivo della comunità relativi ai malati e a tutti gli eventi sanitari in uno specifico ambito temporale e in un ambito territoriale attraverso la valutazione dell’incidenza delle malattie, del numero e delle cause dei decessi, per individuare la diffusione e l’andamento di specifiche patologie e identificare eventuali criticità di origine ambientale, professionale o sociosanitaria.

Grazie alla Rete nazionale dei registri tumori avremo dati pubblici, validati scientificamente e costantemente aggiornati, su diffusione, tipologia dei tumori e tassi di mortalità, questo ci permetterà una programmazione puntuale degli interventi in ambito sanitario e ambientale. I dati saranno a disposizione dei nostri ricercatori e contribuiranno all’avanzamento scientifico per garantire una prevenzione sempre più efficace e diagnosi, cure e monitoraggio delle terapie sempre più efficienti con una omogenea condivisione di strumenti e metodologie su tutto il territorio nazionale per garantire le medesime opportunità a tutti i cittadini."

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